终末期呼吸疾病患者安宁疗护需求评估及服务模式探讨
摘要
关键词
终末期呼吸疾病;安宁疗护;需求评估;服务模式;人文照护
正文
一、终末期呼吸疾病患者安宁疗护的核心需求维度
(一)生理舒适需求
终末期呼吸疾病患者以呼吸困难为核心症状,伴随疼痛、咳嗽咳痰、睡眠障碍、食欲减退等多重不适,生理舒适成为最基础且迫切的需求。此类患者呼吸功能进行性衰退,对呼吸支持的舒适性、症状缓解的及时性要求较高,需通过科学的体位护理、气道管理、对症干预等措施,减轻身体痛苦,维持基本生活质量。同时,疾病迁延导致的体力耗竭、活动受限,也需要照护过程中注重生活照料的细致性,保障患者日常活动的便利性与舒适性。
(二)心理灵性需求
长期受疾病折磨与死亡焦虑的影响,患者易产生焦虑、抑郁、恐惧、绝望等负面情绪,心理调适需求突出。除情绪疏导外,患者还存在对生命意义的探寻、对自我价值的确认、对死亡的接纳等灵性诉求,需要通过专业的心理干预、情感陪伴,帮助其缓解心理压力,梳理生命体验,获得心灵安宁。部分患者还存在宗教信仰相关的灵性需求,需在照护中予以尊重与适配。
(三)社会人文需求
患者的社会支持需求体现在多方面,包括医患之间的有效沟通、家庭成员的情感陪伴与照护支持、亲友的情感联结等。清晰的病情告知、充分的意愿尊重、及时的信息反馈,能减少患者的未知恐惧,增强其对照护的信任感。同时,家庭照护者长期承担照护压力,也需要获得专业指导与心理支持,形成医患护三方协同的照护氛围。此外,符合患者文化背景、生活习惯的个性化照护,能充分体现对个体尊严的尊重,满足其人文关怀诉求。
二、安宁疗护服务的现实困境与挑战
(一)服务供给碎片化
当前安宁疗护服务多以医疗机构为核心,缺乏与社区、居家照护的有效衔接,形成 “医院强、社区弱、居家缺” 的供给格局。医疗、护理、心理、社工、营养等专业服务环节割裂,多学科协作机制不健全,难以针对患者多元需求制定系统性照护方案。不同机构间的照护标准不统一、信息不互通,导致患者在转诊过程中面临照护中断或重复,影响服务连续性与一致性。
(二)专业能力适配不足
医护人员的安宁疗护专业素养与患者需求存在差距,多数医护人员侧重疾病治疗,对安宁疗护的核心理念理解不深入,在症状管理的精细化、心理灵性照护的专业性、临终沟通的技巧性等方面能力欠缺。尤其在呼吸疾病特异性症状的安宁疗护干预、复杂心理问题的疏导等领域,专业培训的缺失导致照护服务难以精准回应患者需求。
(三)社会支持体系薄弱
公众对安宁疗护的认知存在偏差,部分患者及家属将其等同于 “放弃治疗”,存在抵触心理,影响服务接受度。医保政策对安宁疗护的覆盖范围有限,居家与社区安宁疗护的医保报销比例偏低,制约了服务可及性。同时,社区安宁疗护资源匮乏,专业照护人员短缺,难以满足患者居家照护的需求,家庭照护者缺乏专业指导与支持,照护负担较重。
三、安宁疗护服务模式的优化路径
(一)构建多学科整合照护模式
组建由呼吸科医师、专科护士、心理咨询师、社工、营养师、药师等构成的多学科照护团队,明确各成员职责与协作流程,建立常态化病例讨论、联合评估、个性化方案制定机制。医师负责病情评估与症状控制方案制定,护士承担日常照护、症状监测与健康指导,心理咨询师与社工提供心理疏导、灵性关怀及社会资源链接,营养师制定个性化饮食方案,形成 “生理 - 心理 - 社会 - 灵性” 全维度照护合力。
(二)完善分层级服务供给体系
搭建 “医院 - 社区 - 居家” 联动的三级服务网络,实现照护服务的无缝衔接。医院层面聚焦急性期症状控制、复杂病情管理与照护方案制定,为患者提供专业化的集中照护;社区层面依托卫生服务中心,提供康复指导、症状监测、家庭照护者培训等延续性服务;居家层面通过上门照护、远程指导等方式,满足患者居家照护需求,提供生活照料、症状干预、情感陪伴等服务,形成 “急性期救治 - 稳定期康复 - 终末期舒适照护” 的连续性服务链条。
(三)强化专业人才培养与人文赋能
将安宁疗护纳入医护人员继续教育体系,设置专项培训课程,重点涵盖终末期呼吸疾病症状管理、心理灵性照护、临终沟通技巧、伦理决策等核心内容,提升专业照护能力。加强人文素养培育,倡导 “以患者为中心” 的照护理念,强化对患者生命尊严、意愿选择的尊重,培养医护人员的共情能力与沟通技巧。鼓励开展安宁疗护学术交流与案例研讨,推广先进照护经验与技术方法。
(四)健全社会支持与保障机制
加强公众宣教,通过媒体宣传、社区科普、医院讲座等多种形式,普及安宁疗护理念,消除认知误区,营造尊重生命、接纳死亡的社会氛围。推动医保政策优化,扩大安宁疗护服务的医保覆盖范围,提高社区与居家安宁疗护的报销比例,减轻患者经济负担。鼓励社会组织、慈善机构参与安宁疗护事业,丰富服务资源,培育志愿者队伍,为患者及家属提供多元化支持。
参考文献
[1] 王健,李红,张艳。终末期呼吸系统疾病患者安宁疗护的研究进展 [J]. 中华护理杂志,2022, 57 (8): 998-1003.
[2] 陈丽云,张明,刘静。安宁疗护多学科团队协作模式的实践与探索 [J]. 中国临终关怀与姑息医学杂志,2021, 27 (5): 556-560.
[3] 李娟,王浩,赵阳。终末期患者心理灵性照护的实践路径 [J]. 中华结核和呼吸杂志,2023, 46 (3): 289-292.
[4] 中华医学会呼吸病学分会。终末期慢性呼吸系统疾病安宁疗护专家共识 [J]. 中华结核和呼吸杂志,2020, 43 (12): 997-1002.
[5] 张敏,刘芳,王丽。社区 - 居家联动安宁疗护服务模式的构建与实践 [J]. 中国护理管理,2022, 22 (7): 985-989.
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